2015年09月04日

入院生活23日目

大変なご無沙汰でございます・・・

ちょっと時間とネタができましたので
久しぶりの更新と相成りました。。

まあくん只今、入院中でございますふらふら
しかも、もう3週間も・・・がく〜(落胆した顔)
IMG_0820.JPG
まあくん、
「ネフローゼ症候群」という病気になりましたもうやだ〜(悲しい顔)

もう何年も自閉っ子の母なもんで、
「なんでもこいや〜」的にはなってますが、
これまた重〜〜い重〜いものを背負わせちゃったかな・・・・
ネフローゼ症候群とは、タンパク質が尿中に大量に漏れ出してしまう状態のことで、血液中のタンパク質の濃度が低下し、体がむくむ病気です。3つに分類され、
@先天性ネフローゼ症候群
A続発性ネフローゼ症候群
B原発性ネフローゼ症候群
があり、まあくんはBの原発性ネフローゼ症候群を発症したものと思われます。
主に小児に発症することが多く、10万人あたり5〜6人の頻度で発症し、この原発性ネフローゼ症候群は、血液や免疫の病気で、実は腎臓が被害者であるといえるそうです。

↓ こちらの本からの引用です。
0904.jpg

現在のまあくんは、ステロイド薬「プレドニン」が効いてくれて
状態が安定しております揺れるハート

難解なことに、この病気・・・
再発率が70%〜80%くらいあるらしく、
今後のまあくんは、再発しないように過ごすことになります。。。

「完治する」という概念がなく、
お付き合いする方法を見つけなくてはいけない・・・・・

えっっ自閉症なのに・・・これも・・・
神様は残酷です。。。
posted by まあくんママ at 16:45| 石川 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | ネフローゼ症候群 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
突然のコメント、ごめんなさい。
私の息子は知的障がいを合わせ持つ自閉症です。
我が子も自閉症を始め、漏斗胸、斜視、停留精巣、アトピー、扁平足(矯正中)、熱性痙攣(何度やったことか)で入院・手術の繰返しです。
私の子供として産まれてきたせいで、苦しませてばかり。
親としてこんなに辛いことはありませんね。
それでも可愛い我が子の為、出来る限りのことはしてあげたいと思っています。
一緒に頑張りましょうね。
Posted by at 2015年09月04日 21:23
コメント有難うございます。
今回入院してても感じることは、「自分だけじゃない」
形は違うけど、頑張っている人たちがこんなにいるって確認することができました。
頑張るしかありませんね(^^ゞ
Posted by まあくんママ at 2015年09月05日 09:43
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